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Verdacht auf CPRS

gertrud1

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#21
Hallo Mindy,

dann sind es also temporäre Nervenblockaden - das solltest du in jedem Fall probieren. Damit gibt es in der Regel recht gute Erfolge - gerade in so einem frühen Stadium. :)

Gruß
Gertrud
 

mindy

Mitglied
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#22
Hallo Gertrud

Danke. Ja, die Ärzte diskutieren es. Sie sind vorsichtig. Sie gehen Schritt für Schritt vor und möchten genau herausfinden, welche Maßnahme welche Erfolge/ Reaktionen hervorruft. Ich kann es nachvollziehen, dass sie erst konservative Maßnahmen ausschöpfen, bevor sie evtl. zu invasiven Maßnahmen greifen.

Da ich mit der Spiegeltherapie echt Probleme habe, soll ich sie nicht in der Physio-Abteilung sondern hier in der Schmerzambulanz durchführen, 2x täglich mit Schwestern, die unterstützen können.
Gestern habe ich nur kurz Spiegeltherapie gemacht, den gesunden Fuß nur still gehalten, dann ganz leicht bewegt und im Spiegel betrachtet. Es begannen ziemlich schnell massive Muskelkrämpfe.
Der Arzt wurde hinzugeholt und untersuchte mich. Er sagte, ich hätte ja gesagt, dass die Spiegeltherapie schlimm für mich war. Es sei wichtig, dass er es sähe. Bei den Muskelkrämpfen tattert das Bein. Ich kann es nicht steuern. Wenn ich versuche das Bein ruhiger werden zu lassen, wird es nur stärker.
Das tritt auf bei stärkerer Belastung, bei höherem Schmerzpegel. Entlastung, Ablenkung, Schlaf (nicht mehr bewusst wahrnehmen) hilft. Ich kann Tabletten gegen restless legs bekommen.
.
Ich darf nun mit täglichem Bewegungsbad anfangen. Ich liebe es im Wasser zu sein!
Noch sind die medikamentösen Möglichkeiten nicht ausgereizt.

Hier im Krankenhaus bin ich auf das WLAN angewiesen. Ich würde gerne mehr bei der Website der SH-Sudeck-Bremen lesen, aber sie wird als „unsicher“ bewertet und ich komme da nicht rein.

Ich finde meine fünf Monate schon lang, auch wenn mir immer wieder und wieder gesagt wird, dass ich sehr früh diagnostiziert bin und am Beginn der Behandlung stehe.

Da interessieren mich vor allem Erfahrungen, was sich als hilfreich und die Symptomatik verbessernd herausgestellt hat.
Es wäre schön, wenn mehr Kommentare zu gerne positiven/ hilfreichen Erfahrungen kommen! Ich würde mich freuen!

Schönes Wochenende,
liebe Grüße,
Mindy
 

gertrud1

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#23
Hallo Mindy,

wenn dir die Bewegungsbäder gut tun ist das Klasse. Alles was gut tut ist bei der Erkrankung positiv.

Die Spiegeltherapie hilft dir deinen Fuß motorisch "wiederzufinden". Erfolge dauern oft Wochen aber du solltest durchhalten. Bei mir ist es zu Anfang so gewesen, dass ich nur die gesunde Seite bewegt habe und der andere Arm nur hinter dem Spiegel gelegen hat. Den erkrankten Arm haben wir erst bewegt nachdem ich immer mehr "ein Gefühl" für ihn und die Finger bekommen habe. Ich habe Spiegeltherapie allerdings erst nach Jahren der Erkrankung bekommen. Ist vielleicht ein Unterschied.
Ich hoffe auch das auch noch andere über ihre Erfahrungen berichten.

Viele Grüße

Gertrud
 

Anna Bo

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#24
Hallo Mindy ,danke für deinen Erfahrungsbericht .Sehr schön das du dich gut aufgehoben fühlst .In welcher klinik bist du ?
LG Anna
 
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#26
Hallo Leute , habe hier ein technisches „Problem“.
Bitte um Tipps.
Also, ich schreibe per Smartphone.

Wenn ich diesen thread anschaue, komme ich nur auf die erste Seite.
Das ist bis Beitrag 20.
Ich sehe aber, dass es 24 Beiträge sind.

Wie komme ich auf Seite 2?

Hängt das noch mit dem veränderten Outfit vom Forum zusammen?

Vorher ging das!
liebe Grüße
Mindy
 
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Bei den Stadtmusikanten
#27
Hallo Mindy,

mit welcher Adresse gehst du ins Forum? Lass die ggf. mal nicht selbst vervollständigen von deinem Gerät, sd. gib ein
www.unfallopfer.de
Das war der Tipp zu einer anderen Frage im Forum "erfolgreiche Forumunstellung" o.s.ä., da war es ein anderes Problem, aber betraf auch Smartphone und Darstellung.

Es kann übr. nicht sein, dass du nur bis Beitrag 20 lesen kannst, du hast auf Beiträge 21 (gertrud) und 24 (Anna) geantwortet. Wenn du dies liest, liest du Beitrag 27.
Kannst du denn deinen ersten Beitrag sehen? Evtl. wirds auf dem Smartphone auf einer Seite gezeigt?
Andere smarte^^ können dir vllt. bessere Tipps dazu geben.

Hast du das Bewegungsbad noch einmal ausprobiert und wie hat dein Fuß/Bein reagiert?

LG
 
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#28
Hallo HWS-Schaden,

ja, das werde ich ausprobieren.

Ich komme auf Seite 1, wenn ich die Überschrift anklicke.
Wenn ich oben in der Bedienleiste auf das Zeichen für Eingang eines neuen Beitrags in meinem thread (Glocke) gehe, kann ich auf der nächsten Seite lesen.

Oder als ich auf antworten ging,
kam ich einmal auf der zweiten Seite an.
Nur habe ich bei Beiträgen keine Leiste mit Seitenzahl, um weiter zu klicken.

Bin im Krankenhaus. WLAN Katastrophe.
Schreibe alles vor, kopiere es rüber.
WLAN total instabil.

liebe Grüße
Mindy
Deinen Tipp muss ich mir in Ruhe angucken und probieren.
ee ich auch weiter
 
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#29
Liebe Leute,
es wurde die Entlassung angekündigt.
Ich hatte noch nicht mit Entlassung gerechnet. Obwohl hier von einer Behandlungszeit von zwei bis drei Wochen ausgegangen wird. Heute bin ich zwei Wochen hier.

Fortschritte?
Die Stationärztin hatte als ihre Möglichkeit hier als die Einstellung auf die Schmerzmedikation benannt. Eine Cortison-Stoßtherapie und auch die Aufdosierung auf die sehr hohe Schmerzmedikation sei im stationären Rahmen viel massiver als im ambulanten Rahmen möglich.

Nur, das wird heute alles umgeworfen. Die Leberwerte sind erhöht. In der Visite sagte die Stationsärztin, sie setze Tramal ab und dafür Morphin an. Es wäre fatal das Gabapentin abzusetzen.
Im Endeffekt wurden doch Tramal (3x 100 mg) und Gabapentin (3x 200 mg) abgesetzt. Es soll auf erstmal 3x 10 mg m-long (Morphin retard) gegangen werden. Heute erhielt ich zwischendurch ein Morphin akut.

Es mache aus Sicht der Ärztin keinen Sinn die Tens-Behandlung dauernd weiter zu führen.
Das hatte ich aber erst drei Mal.

Es wurde anfangs gesagt, es sei der Versuch den Parasympathikus-Nerv anzuregen. Beim ersten Mal hieß es, es sei gut, wenn mit der Behandlung die Temperatur im Fuß anstiege. Bei der ersten Behandlung stieg die Temperatur um ein Grad. Die zweite und dritte ließ die Temperatur im Fuß sinken (um vier Grad bei bereits bestehender Unterkühlung). Es wurde das Gegenteil erreicht und zwei Mal die Tens-Behandlung nach Jenkner abgebrochen.

Es wurde letzte Wochedefinitiv eine Unterkühlung im Fuß mit dem CRPS gemessen. Temperaturunterschied von bis zu 11,4 Grad. Bei der Vorstellung in der Schmerzambulanz war es bei 4,5 Grad.
Mir macht es große Sorgen. Bei Belastung, bei Spiegeltherapie oder höherem Schmerzpegel geht es in die Unterkühlung und in den „Stepper“.
Mit “Stepper“ meine ich, der Fuß/ das Bein zittert und tattert. Es ist mir nicht möglich es zu steuern. Bei dem Versuch, es zu unterdrücken, wird es nur stärker.

Da der Chefarzt mehrfach von der Möglichkeit der Blockade des Nervs mit einem invasiven Eingriff sprach, welche diagnostische als auch therapeutische Apekte beinhalte, habe ich dies noch als Gedanken. Dieses sollte erst nach Ausschöpfen aller anderer Therapien in Erwägung gezogen werden. Die Ärzte haben es mehrfach diskutiert.

In einer Visite vor ca. zehn Tagen hieß es bereits von der Stationsärztin:
Die Behandlung sei langwierig und im häuslichen Bereich sei vieles eigenständig weiterzuführen. Ich müsse weiter zu Physiotherapie und Lymphdrainage fahren. Auch wenn die Versorgung mit Physiotherapie und MLD (Manuelle Lymphdrainage) zu Hause schlecht zu managen sei!
Ich habe weite Wege und keine Möglichkeit dauerhaft dieses Management umsetzen zu können!

Hier würde ich auch in der Physiotherapie Übungen gezeigt bekommen, welche ich zu Hause beibehalten solle. Nun: Physiotherapie war heute bislang das zweite Mal. Beim ersten Termin stellte der Physio viele Fragen und machte zwei kurze kleine Übungen. Heute machte mein Fuß nach ganz kurzer Zeit den “Stepper“ und kam nicht zur Ruhe.
Kurz heißt:
- 3x Zehen krümmen und ausstrecken
- den Fuß anziehen und strecken

Es ging nicht. Die Physiotherapie wurde abgebrochen. Rückkehr auf die Station. Der Fuß sollte für heute in Ruhe gelassen werden. Also nicht mehr, wie zuvor geplant, Tens-Behandlung nach Jenkner und Spiegeltherapie.

Weil der Fuß von selbst nicht zur Ruhe kam, nahm ich eine “restless legs“- Tablette (Dopamin).

Heute früh war bereits ein heftiger “Stepper“ direkt nach dem “Hand-Ergometer“ drin. Dabei hatte ich den Fuß nur aufgestellt, vielleicht doch mit Beugung angespannt.

Vielleicht bietet das Bewegungsbad doch zu viele Reize.Direkt im Wasser fand ich es spannend. Ich liebe es im Wasser zu sein. Doch ich habe dabei einiges vermindert mitgemacht. Auch habe ich im Anschluss mehr Anspannung im Unterschenkel bemerkt und teilweise ziemlich Schmerzen.

Gestern hatte ich durchgängig von 8:00 bis 15:00 Uhr Anwendungen. Danach gab es kaltes Mittagessen und ich war völlig platt. Da ist mir keine Einschätzung mehr möglich, was gut oder zu anstrengend war.

Da die Ärztin heute in der Visite gefragt hatte, wie sehr ich den Fuß belaste und ob ich die Venenpumpe in Gang bekäme (im Zusammenhang weiterhin Thrombosespritze?), hatte ich auf dem Weg zur Physio- Abteilung bewusst den Fuß etwas mehr abgerollt. Es mag zu viel gewesen sein.

Ich habe den “Stepper“ gefilmt. Der Chefarzt hatte es letzte Woche Freitag nach der Spiegeltherapie gesehen. Die Stationsärztin hat es hier auch öfter schon gesehen.

Ja, welche Fortschritte sind erreicht? Frau Dr. hatte als ihr Ziel die medikamentöse Einstellung benannt. Hier bestehen Wartezeiten von einem Jahr auf die Stationäre Schmerztherapie. Vielleicht sind meine Hoffnungen und Erwartungen nicht realistisch bei CRPS. Es wurde mir hier immer und immer wieder vermittelt, dass ich G e d u l d benötige.

Ich sprach den Wunsch nach einer Reha oder Anschlussheilbehandlung an.
Es gibt von meiner Stationsärztin keine Empfehlung für eine Reha. Darin habe sie keine Aktien. Sie sagte, das könne der Hausarzt machen. Ach ja: Sie sagte, aus ihrer Sicht sei eine Reha erst im weiteren Verlauf zu empfehlen. Jetzt sei es zu früh für eine Reha. Allenfalls ginge eine Früh-Reha. Das könne der Hausarzt machen.

Auf meine Frage, ob sie eine Idee habe,
- wann ich ins Laufen käme?
- wann ich wieder arbeiten könne?
kam:
Es sei nicht möglich eine Einschätzung abzugeben.

Ich habe nun morgen und übermorgen Visiten, an denen der Chefarzt teilnimmt. Vorab hatte mir jemand, von dem ich den Tipp mit der Schmerztherapie hier bzgl. CRPS erhalten hatte, gesagt, er habe den Eindruck, die anderen Ärzte hier nähmen das CRPS nicht so ernst, wie der Chefarzt.

Ich werde es konkret nachfragen.
Außerdem hatte der Chefarzt letzte Woche gesagt, der Fuß beginne zu versteifen. Ich sollte eine Schiene bekommen, damit sich der Fuß nicht “schief ziehe“. Da ist noch nichts passiert. Auch das werde ich nachfragen. Vermutlich ist die Klinik hier besser mit orthopädischen Hilfsmitteln ausgestattet als ein Orthopädie- Geschäft in einem nächstgelegenen Städtchen bei uns.
Ich habe zwischendurch mitbekommen, dass viele Patienten hier in der Schmerzambulanz weiterhin angebunden bleiben. Das sind dann Termine einmal pro Quartal.

Soweit meine Gedanken dazu. Falls Ihr Ideen und/ oder Tipps für mich habt, bitte gerne!

Gute Nacht,
Mindy
 
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#30
Hallo Mindy,

wenn ich so sehe wann du deinen Beitrag erstellt hast, kann ich mir vorstellen wie groß deine Sorgen sind. Sie lassen dich nicht mehr schlafen.....

Was soll ich dir sagen? Ich weiß es gerade wirklich nicht.....

Du stehst noch am Anfang der Erkrankung und da ist eigentlich noch so viel möglich.......

Könntest du mir per PN den Namen der Klinik schreiben - ich schaue dann mal auf der Homepage Wie die aufgestellt sind - wenn es für dich okay ist?!

Zudem gibt es in jeder Klinik einen Sozialdienst. Hast du den schon mal an dein Bett gebeten? Es gibt ein Recht auf "Entlassungsmanagement" - das heißt es muss sich schon in der Klinik um deine Behandlung Zuhause gekümmert werden. Zudem kann dort - mit dir zusammen - ein Antrag auf Reha gestellt werden.

Ich mache mir mal Gedanken dazu.....

Gruß
Gertrud :)
 
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#31
Hallo Leute,
Heute in der Visite wurde bestätigt. Entlassung steht bevor.
Es sind Fortschritte gemacht. Um mehr zu erreichen, müsste man bei dieser Erkrankung noch zwei oder drei Monate stationär bleiben.

Wir werden heute oder morgen mit einem Rollwagen (unter den Schultern einzuhängen) probieren.
Das ist ein Versuch und Vorbereitung auf möglicherweise “irgendwann und hoffentlich“ ein Gehen zu Hause mit dem Rollator. Ich wollte gerne ins Freie Laufen ohne Hilfsmittel kommen! Leider “noch nicht!“

Zum „Tattern“ sagte der Chefarzt nur, es sei eine schwerwiegende Erkrankung. Bei oder nach Belastung oder bei höherem Schmerzpegel beginnt das Bein zu zittern und zu zappeln. Die Zappelei hört von selbst nicht auf. Ich kann Dopamin (Parkinson-Medikament) bekommen.

Tens-Behandlung nach Jenkner wird nicht mehr durchgeführt, weil die Temperatur statt hoch zu gehen, runter geht. Der Nerv wird nicht angeregt, sondern geärgert. Gerade das soll nicht passieren.
Die Nervenblockade wird nicht gemacht. Das wäre nur bei keinerlei Erfolgen gemacht worden. Dafür sind die Risiken zu hoch.

Die aktuell stetig aufdosierten Schmerzmedikamente waren zu Vitamin B1+6,Tropf und Cortisonstoßtherapie (500 ml) bei Tramal (3x 100 mg) und Gabapentin (3x 200mg). Die Leberwerte sind erhöht. Jetzt wird umgestellt auf Morphin (3x 10 mg, m-long). Bei Bedarf gibt es Capros akut (10 mg).

Für eine Reha hätte die Ärztin der stationären Schmerztherapie keine Aktien drin. Ihrer Ansicht nach sei es noch “zu früh“. Ich habe trotz starker Schmerzmedikation noch zu starke Schmerzen.

Eine Reha mache erst nach Monaten Sinn. Derzeit sei in keinerlei Hinsicht abzusehen, in welchem Zeitrahmen sich das Ganze bewege.
Allenfalls eine “Früh-Reha“ sei jetzt denkbar. Das könne der Hausarzt/ Orthopäde in Erwägung ziehen und möglicherweise beantragen.
Und später eine Reha, um möglicherweise für die Wiederaufnahme der Arbeit nach der langfristigen Krankschreibung zu mobilisieren und zu stabilisieren.

Das bedeutet, die Therapien müssen von zu Hause weiter laufen. Ich habe extra nochmal gesagt, dass ich Taxischeine brauche. Dafür muss ich aber den Pflegegrad III haben oder von hier eine Bescheinigung, dass die Erkrankung länger als sechs Monate dauert.
Darauf hat keiner geantwortet.
Ich werde von der Ambulanz hier weiter begleitet und zu Hause vom Hausarzt/ Orthopäden.
 
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#33
Hallo Leute

Habe nun Umstellung von
Tramal und Gabapentin zu.Morphin Die
Leberwerte sind erhöht.

Habe wieder mehr Schmerzen. Mit
3x t-long, 10 mg komme ich nicht hin.

Ich habe zwei mal ein Akut-Morphin (Capros, 10 mg) bekommen.

Meine Grundschmerzen (nicht die aktuellen Beinschmerzen) sind komplett wieder da.
Ich habe ja ohnehin chronisches Schmerzsyndrom.
Das morphin reicht nicht für das Bein.
Ich habe nun ein Lidocain Pflaster bekommen, das tut gut.

Aber ist morphin wirklich schwächer als Tramal und Gabapentin? Oder muss sich der Körper daran gewöhnen?
wieder nur höchstens drei Stunden Schlaf

liebe Grüße,
mindy
 
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#34
Ihr Lieben,

auch wenn es hier so wirkt, als ob ich für mich schreibe, geht über Unterhaltungen etwas im Hintergrund.

Heute wurde mir bei der Visite extra nochmal erklärt, dass sie hier besonders vorsichtig sein wollen, sonst könnte man mir die Leber “zerschießen“.

Es wäre klar, dass es wieder vom morphin weg gehen müsse. Nur würden erstmal Kontrolle und Regeneration der Leber im Vordergrund stehen.

Dann würde geschaut, ob
Tramal oder Gabapentin wieder möglich sei.

Die Verordnung für die Schiene oder Schuh, damit der Fuß nicht schief zieht, ist fertig.

Ich habe einen Rollwagen getestet. Über die Physiotherapie habe ich heraus bekommen, wie sinnvoll ein Rollwagen ist,
ob die Belastung beim Rollator für den Fuß möglich ist.

Ich kann ein bißchen mit dem Rollwagen laufen, passe aber auf, dass ich nicht zu stark abrolle, zu viel Gewicht auf das Bein bringe. Aber es ist ein schönes Gefühl, da ich die Arme etwas freier habe.

Der Sozialdienst macht nun die Verordnung für mich fertig. Es ist ein höhenverstellbarer Rollator, bei dem man sein Gewicht mit den Oberarmen abstützt (eigentlich für Menschen mit Arthritis), so dass das Gewicht eben nicht auf dem Fuß lastet und der Rollator nur zum Halten des Gleichgewichtes ist.
geht es um Klärung Kosten für die Fahrten/ Fahrten zu

Ich bin sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe.

Viele liebe Grüße,
Mindy
 
Zuletzt bearbeitet:
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#35
Hallo Mindy,

warum sollst du unbedingt wieder von den Opiaten runter? Verstehe ich nicht. Ich nehme seit vielen Jahren Oxigesic als Retard Präparat und bin mehr als zufrieden. Ich kenne genug CRPS'ler die gerade mit den Opiaten Lebensqualität gewonnen haben.

Abhängig macht Tramal auch......

Gruß

Gertrud
 
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#36
Hallo Gertrud,

ach, mal abwarten, wie es sich entwickelt.
Sonst hatte ich ja schon chronisches Schmerzsyndrom, bevor der CRPS beim Fuß begann.
Mit Tramal und Gabapentin hatte ich weniger Nacken-, Kopfschmerzen, usw. . Jetzt kommen die “alten Schmerzen“ wieder mehr durch.
Und mit der Verordnung, wie meine Stationsärztin das morphin einstellen möchte, komme ich noch nicht aus. Bislang habe ich statt 3x täglich retard, auch noch 2x dazwischen akut bekommen.
Ich weiß nicht einzuschätzen, was mein Orthopäde in der kommenden Woche dazu sagt. Vor dem Klinikaufenthalt hatte ich von ihm eine Medikation weitaus niedriger, als aktuell hier in der Klinik.
In der Schmerzambulanz werde ich zumindest einmal im Quartal behandelt. Das liegt an der Entfernung zu meinem Wohnort. Sonst wäre hier auch die weitere Behandlung möglich.

Liebe Grüße
Mindy