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Sudeck/CRPS im Knie? Bitte um Erfahrungsaustausch

Anni72

Neues Mitglied
Registriert seit
18 Jan. 2018
Beiträge
11
#21
Hallo Mindy,
ich kann schon ein paar Schritte laufen, also vorwiegend im Haushalt. Draußen nehme ich für die längeren Strecken Gehhilfen. Einen Rollstuhl habe ich bisher nicht, wäre aber gerade für den Frühling und Sommer schön, um mal mit meinem Mann einen Spaziergang machen zu können. Aber irgendwie sträube ich mich noch dagegen.
Im Fitnesscenter fahre ich bereits Fahrrad, wenn auch nicht lange. Ich hoffe, dass ich das noch ausbauen kann und im Sommer draußen eine Radtour schaffe.
Es ist schon Mist, dass mich die OP so zum Invaliden gemacht hat. Habe daran ganz schön zu knabbern.
Lg Anni
 
Zuletzt von einem Moderator bearbeitet:

mady

Erfahrenes Mitglied
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13 Mai 2010
Beiträge
240
#22
Hallo Anni,

Danke für die Klarstellung der Quelle für die Annahme zum „warmen“ bzw. „kalten“ CRPS.

Bei dem Buch "Hilfe bei CRPS" handelt es sich um nicht medizinische Literatur. Es wurde von einer Autorin geschrieben, die schon verschiedene Ratgeber zu anderen Erkrankungen geschrieben hat.

In diesem Buch fehlt es an wissenschaftlichen Belegen, es ist eine aneinander Reihung von Informationen über CRPS mit unbekannter Herkunft. Einige der Informationen waren schon zum Zeitpunkt der Veröffentlichung überholt, andere einfach falsch oder unvollständig dargestellt. Es werden keine Studien angeführt, ebenso fehlen Fußnoten und Quellenangaben. Dies gilt auch vor allem für die vielen Prozentangaben und Zahlen in diesem Buch. Leider werden einige Sachverhalte unvollständig oder falsch dargestellt, dies sollte man wissen, wenn man dieses Buch liest.
Es handelt sich lediglich um einen nicht wissenschaftlichen Ratgeber, daran sollte man beim Lesen immer denken!!!

Um sich umfassend zu informieren, kann man sich besser im CRPS-INFO Forum C R P S - I N F O • Foren-Übersicht durch die umfangreiche wissenschaftliche Literatur/Datensammlung lesen und/oder sich eine Selbsthilfegruppe suchen.

Du hast Dir das Buch besorgt und gelesen, schaden tut es nicht, allerdings würde ich dieses Buch niemanden empfehlen, weder einem Betroffenen noch einem Angehörigen.

Liebe Grüße
Mady

PS.1:
Nach meinen Erkenntnissen (aus den letzten 12 Jahren) gibt es keine wissenschaftliche Untersuchung, die ein „warmes“ bzw. „kaltes“ CRPS belegt. Dies bedeutet nicht, dass Betroffene unterschiedliche Temperaturphasen durchleben. Gleiches gilt für die Annahme, dass es bei einem "warmen" CRPS mehr Chancen auf Heilung gäbe, auch dies ist wissenschaftlich nirgends belegt.
Um solche Annahmen belegen zu können, müsste man erst einmal damit beginnen, Daten über die jährlichen Neuerkrankungen und die Krankheitshäufigkeit in ganz Deutschland zu erheben, und dann im Anschluss mit einer Langzeitstudie die Verläufe dokumentieren.

PS.2:
Ein Rollstuhl als Hilfe anzunehmen ist erst einmal nicht einfach, da stimme ich Dir zu, es erschließt einem aber wieder die Teilhabe an Ausflügen in die Natur oder zum gemeinsamen Shoppen. Es ist doch egal, wie andere Menschen darauf reagieren, Hauptsache wir schaffen uns wieder gemeinsame Möglichkeiten mit unseren Partnern und unseren Familien. Wenn Du es schaffst, spring über Deinen Schatten und lasse Dir einen möglichst leichten „Aktivrollstuhl“ verordnen. Mir hat mein Rollstuhl wieder vieles ermöglicht, was ich nur mit Gehhilfen nicht umsetzen konnte.
 
Registriert seit
28 Feb. 2016
Beiträge
88
#23
Hallo Mady, hallo Anni,

mein Fuß hat von Beginn (Mitte Juli 2017) bis Mitte Oktober 2017 geglüht.

Von da an war im Fuß und zunehmend aufsteigend Kälte drin.

Gemessen wurde ein Unterschied zwischen beiden Füßen bis zu 11,4 Grad kälter im Fuß mit dem CRPS.

Anschließend wurde Tens-Behandlung nach Jenkner durchgeführt, wobei der Fuß messbare weitere 4 Grad kälter wurde.

Ich habe auch irgendwo gelesen, dass ein CRPS, der überwiegend Kälte aufweist, schlechtere Heilungs- Chancen haben solle.

Wo, weiß ich nicht mehr Das suche ich gerne noch mal heraus.

Ich will auf jeden Fall zu den Leuten gehören, bei denen der CRPS sich von dannen macht!

liebe Grüße,

mindy

Jetzt habe ich erst den nächsten Beitrag gelesen.
Gutzu wissen.
Danke.

Also, erst hatte ich eine Verordnung für einen Rollstuhl leihweise für 6 Wochen.

Ich hätte nie gedacht, dass ich mich jemals über einen Rollstuhl freuen würde. Tatsächlich wurde ich bei viel „Tattern“ im Krankenhaus immer wieder in den Rollstuhl gepackt, um überhaupt von der Stelle zu kommen.

Trotzdem war es eine Überwindung damit zu Hause „loszukullern“. Jeder, aber jeder bei uns im Dorf hielt an.

Der erste Rollstuhl war eine Katastrophe. Er fuhr konsequent nach rechts! Ihn tauschte ich um!

Jetzt war ich vier Wochen im Krankenhaus. Da auch oft im Rollstuhl unterwegs.
Der neue Rollstuhl wurde von mir letzten Samstag ausprobiert. Er fährt extrem schwer. Selbst die Leute, die mich damit geschoben haben, kamen mächtig ins Stöhnen.

Für die Strecke von etwa 2 1/2 km zum Bäcker brauchte ich eine Stunde, geschoben auf dem Rückweg war ich nicht viel schneller.

Es ist ein ganz neuer Rollstuhl. Aber es ist einfach nichts. Diesen soll ich jetzt per Dauerverordnung behalten können, aber ich werde versuchen die Verordnung abzuändern.

Aktiv-Rollstuhl! Ich versuche es!

Meine Krankenkasse lehnte den Taxischein für die Physiotherapie- und Ergotherapie- Termine ab.

Jedes Mal wollen sie noch andere aAngaben
 
Registriert seit
28 Feb. 2016
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88
#24
vielleicht kann ich es ja mit dem Rollstuhl bis zum Bus schaffen.
Momentan klappt es überhaupt nicht. Der Rollstuhl läuft einfach viel zu schwer, obwohl er neu ist.

viele Grüße
mindy
 
Registriert seit
21 Juni 2017
Beiträge
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#25
Hallo, auch ich habe CRPS um Knie und kenne die ganze Diskussion, ob es das nun gibt zu genüge. Ich hatte aber bisher noch nicht gehört, dass beim Knie immer ein Nervenschaden vorliegt, wo kann man das den nachlesen ? Wäre dann also auch immer CRPS II?
Bei mir war am dAnfang nicht blau, jetzt 1,5 Jahre später kommt das durchaus vor. Lg
 

Anni72

Neues Mitglied
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18 Jan. 2018
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11
#26
Hallo Mindy,
den richtigen Rollstuhl zu finden scheint wohl nicht so einfach zu sein. Ich sträube mich immer noch zu akzeptieren, dass ich auch einen Rollstuhl benötigen würde, zumindest für die langen Strecken. Das führt leider dazu, dass ich mein Knie oft überbelaste, so wie am Dienstag. Da bin ich viel gelaufen und habe Besorgungen gemacht, oftmals auch ohne Gehhilfen. Die Quittung habe ich prompt bekommen, mein Knie ist wieder stärker geschwollen und auch der Schmerz hat sich verändert. Mein Physio hat schon mit mir geschimpft.

Hallo Annas,
ob bei mir tatsächlich Sudeck vorliegt oder nicht, weiß ich bis heute nicht. Ich vermute bei mir immer noch eine Nervenverletzung, da ich die meisten Beschwerden im Verlauf des Nerven Ramus infrapatellaris habe. Zusätzlich habe ich sicher noch Komponenten von Sudeck, wie eine leichte Schwellung, geringe Überwärmung und Rotfärbung nach dem Duschen. Eine Schwellung im Bein oder Fuß habe ich nie gehabt, das gehört scheinbar zum Sudeck dazu, so zumindest die Aussage meiner Schmerztherapeutin. Es bleibt also weiter rätselhaft. Ich hoffe, dass ich heute abend beim Sudeck-Treffen mehr Informationen bekomme.
Wie und wo sind denn deine Beschwerden genau? Hast du auch Beschwerden im Bein oder nur im Knie?

Viele Grüße
Anni
 
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21 Juni 2017
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#27
Hi, bei mir wurde CRPS mehrfach bestätigt. Habe keine Schwellung im Fuß. Weiter oben steht in einem Beitrag , dass CRPS im Knie immer ein Nervenschaden sei. Das hatte ich noch nicht gehört.

War drin Treffen erfolgreich ?
 
Registriert seit
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#28
Moin anni

ich hoffe sehr, dass ich auch mal zum sudeck treffen nach Bremen schaffe.
So ist sehr weit.
Zumindest bei diesem Wetter habe ich keinen Fahrer finden können.

Liebe Grüße
Mindy
 

Liss

Neues Mitglied
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5 Feb. 2018
Beiträge
4
#29
Halle zusammen
Wenn man mehr als 3 Jahren täglich Schmerzen hat, liest man sich durch die ganze Literatur Sudek durch. Im Internet kann man sich schlau machen, jedoch ist es schwierig einen Verlauf dieser hässlichen Krankheit zu vereinheitlichen.
Jeder Patient hat einen anderen Verlauf.
Eine hilfreiche Lektüre ist die Diffentialdiagnosen des komplexen regionalen Schmerzsyndrom:
zora.uzh.ch
Vielleicht interessiert ich euch dafür. Gruß Liss
 

mady

Erfahrenes Mitglied
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Beiträge
240
#30
Hallo Annas,

es gibt keinen wissenschaftlichen Beweis dafür, dass bei einem CRPS im Knie immer ein Nervenschaden vorliegt. Ob die Annahme zutrifft, könnten entsprechende Studien und Datenerhebungen zeigen, die gibt es aber bisher nicht.

Liebe Grüße und einen schmerzarmen Tag
Mady

PS.:
Seit über 20 Jahren gibt es die international verbindliche Bezeichnung "Complex regional pain syndrome" (CRPS). Durch diese einheitliche Bezeichung wurden viele verschiedene Bezeichnungen wie z.B. Morbus Sudeck, Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD), Algodystrophie, etc. abgelöst.

Inzwischen wird die Bezeichung CRPS in sehr vielen Ländern verwendet, nur in Deutschland hat sich diese verbindliche Bezeichnung bis heute nicht etabliert. Es ist nicht nachvollziehbar, warum deutsche Ärzte bei der Bezeichung CRPS vor Unwissenheit mit den Schultern zucken.

Zumindest wir Betroffene sollten einfach mal damit beginnen, für unsere Krankheit ausschließlich die Bezeichnung CRPS zu verwenden.
 
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#31
hallo Mady , ich habe nochmal weiter oben geschaut , Liss hatte das geschrieben .da ich das noch nie gehört hatte , wollte ich gerne wissen, wo sie diese Info her hat. Vielleicht kann sie das noch beantworten. Ich habe auch versucht , alles herauszufinden. Da sich meine Ärzte bzgl. I oder II nicht einig sind, ist dies für mich eine wichtige Frage.
Danke
 

Anni72

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#32
Hallo zusammen,

das Sudeck-Treffen (sorry, das heißt nunmal so) war für mich aus zwei Gründen erfolgreich:

1. Einer der erfahrenen Moderatoren, der zu Gast aus Köln war, hat mir bestätigt, dass es sehr wohl CRPS im Knie gibt und dass es für die Diagnose keine Schwellung im Fuß oder Bein bedarf. Trotzdem sagen alle Ärzte und Physios beständig zu mir, dass es bei mir nicht nach CRPS aussieht. Eine Begründung für meine Beschwerden haben sie aber nicht.
Mein Knie ist im Vergleich zum anderen etwas dicker und wirkt irgendwie deformiert. Außerdem fühlt es sich zumindest für mich immer etwas wärmer an, den Unterschied kann aber nicht jeder spüren. Meine Mutter spürt es, mein Mann und mein Physio nicht. Meine Narben sind immer wieder mal gerötet und nach dem Duschen ist mein gesamtes Knie für ein paar Minuten ebenfalls gerötet. Diese Symptome zusammen mit den Nervenschmerzen reichen schon für eine Diagnose Richtung CRPS aus.

2. Bei dem Treffen war auch eine Frau mit CRPS im Knie. Sie hatte auch keine ausgeprägte Schwellung und Rötung im Knie und im Fuß sowie Bein ebenfalls nicht. Sie hat das CRPS seit 15 Jahren, geht damit arbeiten und läuft auch relativ normal. Bei ihr wurde in einem Krankenhaus in Würzburg festgestellt, dass der Saphenus Nerv nur noch halbe Leitgeschwindigkeit hat. In dem Verlauf des Nerven liegen teilweise auch ihre Schmerzen. Somit trifft zumindest bei ihr das Symptom Nervenschaden vor.
Bei mir selbst vermute ich eine Verletzung des Ramus infrapatellaris, da ich die meisten Beschwerden in diesem Verlauf habe. Scheinbar ist der Nerv zu fein zum Messen, ich werde mich aber in Würzburg noch vorstellen, dort ist eine Nervenmessung feiner Nerven wohl möglich.

Auch der Austausch mit den anderen Betroffenen mit CRPS im Fuß oder Arm war für mich sehr hilfreich bezüglich Therapien und Medikamenten. Sofern es zeitlich bei mir passt, werde ich beim nächsten Treffen wieder dabei sein, da es auch eine fröhliche und nette Truppe ist.

Viele Grüße
Anni
 

Anni72

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11
#33
Achso, eins habe ich noch vergessen:
Die Tatsache, dass die Frau von den Treffen das CRPS bereits 15 Jahre hat, hat mich natürlich etwas traurig gestimmt. Ich hoffe, dass das CRPS bei mir in 1-2 Jahren ausheilt. So hat es zumindest ein Orthopäde prophezeit. Allerdings habe ich noch nicht gehört, dass es bei jemandem mit CRPS im Knie besser geworden ist. Ich kenne nur die Fälle aus dem Internet mit jahrelanger Symptomatik.
Habt ihr schon vo einer Heilung gehört? Ist es wirklich möglich?